Ο υπό ίδρυση σύλλογος συμμετείχε στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο EUROPLAN II και με τίτλο «Εθνικό σχέδιο Δράσης για τις σπάνιες παθήσεις» που έλαβε μέρος στο Ευγενίδιο ίδρυμα την 1η Δεκεμβρίου του 2012.
Ο υπό ίδρυση σύλλογος συμμετείχε στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο EUROPLAN II και με τίτλο «Εθνικό σχέδιο Δράσης για τις σπάνιες παθήσεις» που έλαβε μέρος στο Ευγενίδιο ίδρυμα την 1η Δεκεμβρίου του 2012.