Ο  υπό ίδρυση  σύλλογος  συμμετείχε στο  Ευρωπαϊκό Συνέδριο EUROPLAN II  και με τίτλο   «Εθνικό σχέδιο Δράσης  για τις σπάνιες παθήσεις»  που έλαβε μέρος στο Ευγενίδιο ίδρυμα  την 1η Δεκεμβρίου του 2012.

Ο υπό ίδρυση σύλλογος  μας έκανε την πρώτη του εμφάνιση στο  1ο πανελλήνιο συνέδριο ασθενών. Εκεί οι εκπρόσωποι του συλλόγου Νταλιάνης Βασίλειος  και Παπαδάκη  Δήμητρα, είχαν την ευκαιρία να γνωριστούνε με τους υπόλοιπους  σύνεδρους , και να θέσουν τις βάσεις για την ίδρυση του συλλόγου.