ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ 03 ΙΟΥΝΙΟΥ 2015

Στις 03 Ιουνίου 2015, συναντήθηκαν τα μέλη του Δ.Σ. του Συλλόγου μας, κ. Τζαχρήστος Στέφανος, κ. Καπέρδας Θεόδωρος, κ. Παλλίδης Χάρης και η κ. Μάγγου Δώρα, με την συνεργάτιδα του αναπληρωτή υπουργού κ. Ξανθού, την κ. Παπαθανασίου Αγγελική, όπου συζητήθηκαν διάφορα θέματα, όπως συμμετοχή στα φάρμακα, νέες θεραπείες, όπως και θέματα κοινωνικού περιεχομένου. Στην ίδια[…]

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΕΥΡΩΠΑΙΚΩΝ ΣΥΛΛΟΓΩΝ “ΟΙΚΟΓΕΝΟΥΣ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑΣ”

22-25 Μαρτίου 2015, στην Γλασκώβη της Σκωτίας, έγινε συνάντηση Ευρωπαϊκών Συλλόγων “Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας”, προκειμένου να δημιουργηθεί ένα Ευρωπαϊκό Φόρουμ Συλλόγων, με συμμετοχή και της Ελλάδας, στη συνάντηση αυτή παρευρέθηκε και το μέλος του Δ.Σ., κ. Παλλίδης Αθανάσιος.

ΗΜΕΡΑ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΤΩΝ “ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ”

Στις 28 Φεβρουαρίου 2015, ο σύλλογος συμμετείχε στην εκδήλωση της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, για την ημέρα ευαισθητοποίησης των “Σπανίων Παθήσεων”, μοιράζοντας ενημερωτικά φυλλάδια συλλόγων μελών της ΠΕΣΠΑ.

2 ΣΥΝΕΔΡΙΟ

Στις 11 Νοεμβρίου 2014, ο αντιπρόεδρος του συλλόγου, κ. Παλλίδης Αθανάσιος, συμμετείχε στο 2ο συνέδριο του συλλόγου “ΟΙΚΟΓΕΝΟΥΣ ΥΠΕΡΧΟΛΗΣΤΕΡΟΛΑΙΜΙΑΣ” της Αμερικής,  στην Νέα Υόρκη, όπου συναντήθηκε με άλλους ασθενείς, καθώς και επιστήμονες από όλο τον κόσμο, όπου αντάλλαξαν εμπειρίες και ενημερώθηκαν για τις τρέχουσες εξελίξεις της ιατρικής, όσον αφορά στην “Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία”. Μπορείτε να δείτε[…]

6 ΣΥΝΕΔΡΙΟ Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Ο «Πανελλήνιος σύλλογος ασθενών και φίλων πασχόντων από οικογενή υπερχοληστερολαιμία» συμμετείχε στο 6ο συνέδριο της  Π.Ε.Σ.ΠΑ. που διοργανώθηκε στην Θεσσαλονίκη στις  11-12 Οκτωβρίου του 2013, στο ξενοδοχείο  GRAND HOTEL PALACE.  Εκεί παρουσιάστηκε ο σύλλογος για πρώτη φορά  μέσα από ομιλία ,και είχε την ευκαιρία να γνωριστεί με τους γνωριστεί με τους υπόλοιπους συλλόγους. Δείτε το[…]

EUROPLAN II

Ο  υπό ίδρυση  σύλλογος  συμμετείχε στο  Ευρωπαϊκό Συνέδριο EUROPLAN II  και με τίτλο   «Εθνικό σχέδιο Δράσης  για τις σπάνιες παθήσεις»  που έλαβε μέρος στο Ευγενίδιο ίδρυμα  την 1η Δεκεμβρίου του 2012.

Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΜΑΣ

Ο υπό ίδρυση σύλλογος  μας έκανε την πρώτη του εμφάνιση στο  1ο πανελλήνιο συνέδριο ασθενών. Εκεί οι εκπρόσωποι του συλλόγου Νταλιάνης Βασίλειος  και Παπαδάκη  Δήμητρα, είχαν την ευκαιρία να γνωριστούνε με τους υπόλοιπους  σύνεδρους , και να θέσουν τις βάσεις για την ίδρυση του συλλόγου.